Девушка с большим сердцем. Интервью с Валерией Михайловой, выпускницей Факультета коммуникаций, медиа и дизайна

После окончания университета Валерия Михайлова стала шеф-редактором информационного проекта «Про паллиатив» фонда помощи хосписам «Вера». Портал предназначен для неизлечимо больных людей и их родственников, а также для медиков, работающих в паллиативной помощи – помощи в конце жизни. Валерия рассказала нам о радостях работы и этических коллизиях, а также о том, как учеба помогла в профессиональной деятельности.

Валерия начинала карьеру копирайтером в коммерческой организации, чуть позднее стала работать журналистом и редактором в православных СМИ. После этого плавно переместилась в социальную тематику. Даже дипломная работа Валерии была посвящена трансмедийным технологиям в деятельности благотворительных организаций. На втором курсе магистратуры «Трансмедийное производство в цифровых индустриях» Валерия начала работать редактором в фонде помощи хосписам «Вера», а вскоре стала шеф-редактором портала «Про паллиатив» этого фонда.

Благодаря работе команды портала за короткое время из небольшого узкопрофильного медиа он превратился в полноценное средство массовой информации с регулярными публикациями, вебинарами и мультимедийными проектами (например, интерактивная карта учреждений, оказывающих паллиативную помощь в России – чтобы облегчить людям поиск в разных точках страны) с ежемесячной аудиторией более 100 тысяч человек.

Как вы решились на работу в НКО? Мы все прекрасно понимаем, что это эмоционально сложная работа, и не каждый на нее готов.

«Решиться», мне кажется, не самое подходящее слово. Вы же не решаетесь, например, заниматься кино или велоспортом, вы просто любите это дело, а жизнь так или иначе сводит вас с нужными людьми и приводит в нужные места. Так и с НКО. Что касается меня, я просто со студенчества откликалась на какие-то благотворительные истории, волонтерство, и мне это казалось органической частью жизни. Вот и все.

Хотя, стоп! Сейчас я сама себе буду противоречить: все-таки на работу в фонде помощи хосписам «Вера» надо в каком-то смысле решиться.  Потому что это фонд, который помогает умирающим. Смерть противоестественна, несправедлива, нам же всем хочется, чтоб больные дети и взрослые выздоравливали. А фонд «Вера» говорит: есть случаи, когда человека нельзя вылечить. Помните, да, эти плакаты и билборды с одуванчиком? «Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь». То есть, в конце концов, это про жизнь. Но ты этого не поймешь, не прочувствуешь, пока не переступишь порог хосписа.

Было страшно?

Конечно, было не по себе. Каждый кандидат на работу в фонд «Вера» проходит трехдневную стажировку в хосписе. Я поехала. Вышла после первого дня на улицу – причем, я ничем особенным не занималась, окна мыла, бинты разрезала, что-то еще такое. Вышла на улицу… и иду как зомбированная, под впечатлением. Мне показалось, что я только что побывала на острове человечности и здравого смысла посреди океана равнодушия.

Вот вы можете себе представить после всех этих «женщина, вас тут не стояло» в поликлиниках, «не положено» и т. п., что врачи на утренней планерке помимо диагнозов своих пациентов рассказывают: кто в каком настроении, какие отношения с близкими, кто к ним приходит, кто нет, как психологически человек настроен, ему страшно, одиноко, может быть, с ним надо посидеть. У меня, грубо говоря, челюсть отвисла. Вы чувствуете разницу, да? 

Определенно!

Оказалось, что в хосписе – «праздник непослушания». В хорошем смысле слова. Человек привык, скажем, завтракать в 12 часов дня чашечкой кофе и печеньем – и ему делают такой завтрак: а не в 7 утра строго по расписанию манная каша с какао. Или умирает женщина, и ее супруг может прийти в любое время ее навестить или даже иногда может жить там же, в хосписе, поставив рядом раскладушку. А не «у нас посещения строго с 16 до 19 по пропускам». Ну, это же логично. И человечно. Это – о достоинстве человека, о жизни, а не доживании.

Когда я только начала работать в фонде «Вера», в хоспис привезли молодую девушку из какой-то африканской республики, не помню точно, какой. Она приехала на Чемпионат мира по футболу, и вдруг оказалось, что она больна онкологией, и болезнь быстро прогрессирует, ничего не помогает. Дома медицины нормальной нет, и она осталась здесь. А у нее никого нет, говорит она на английском. Как все готовились к ее приезду! Уже неделю спустя после того, как ее привезли, координатор и волонтеры хосписа повезли ее на коляске на фермерский рынок, чтоб она могла выбрать фрукты, такие, какие ела у себя на родине. И прогулялась заодно. 

Короче, оказалось, что здесь главное – человек, а не бумажка, отчет, правило. Все это был разрыв шаблона. 

Помогла ли работа над дипломной диссертацией («Трансмедийные технологии в деятельности благотворительных организаций») в вашей профессиональной деятельности? 

Вся учеба помогла, конечно же, – расширила кругозор, сориентировала в мире цифровых медиа. Все же стремительно меняется.

Но я бы не сказала, что у нас здесь безудержный креатив: иногда самое востребованное – просто объяснить, как переворачивать тяжелобольного человека: снять видео об этом, правильно настроить SEO, чтоб человек легко нашел эту информацию, и этого будет достаточно. Хотя у нас разрабатывается проект интерактивной карты паллиативной помощи в России, совместно с «Медузой» мы делали тесты, весной был хакатон по разработке приложения для родственников пациентов и так далее. Но часто требуется просто дать человеку то, что он ищет, в простой форме.   

Чаще всего в работе мы сталкиваемся с проблемами этическими. Наша тематика очень тонкая, деликатная. Чем-то человек готов делиться, чем-то нет. Мы не можем через месяц после смерти мужа идти к вдове и просить ее: «Ну расскажите нам о своем опыте» – мол, мы же для пользы дела, не для хайпа. Мы не можем брать на вооружение какие-то новые форматы просто ради новых форматов: «Эгегей, давайте же сделаем подкаст об умирании, будет здорово!»

Есть люди, которые занимаются антропологией смерти, они могут себе позволить парадоксальный подход, черный юмор, мы – нет, потому что у фонда «Вера» на поруках – живые люди. Это не абстракция, не предмет научного интереса. И никто не может быть специалистом на все 100% в этой теме, будь ты трижды заслуженный реаниматолог-анестезиолог. Когда ты обращаешься к людям, ты не можешь над ними возвышаться с позиции всезнайки, ты можешь быть только на равных, потому что перед смертью равны все.

Еще есть такая дилемма. У нас часто есть соблазн сместить фокус и заняться расследовательской журналистикой: выяснить, получают ли люди в тюрьмах и в ПНИ (психоневрологических интернатах) нужную помощь, или уходят в страданиях. В прошлом году известный журналист Ольга Алленова написала для нас великолепный материал «Психоневрологический паллиатив» – о ПНИ. Про паллиативную помощь при ВИЧ мы писали, про помощь бездомным. Об этом надо говорить! Но у нас на первом месте задача – дать информацию и поддержку. Этот фокус не всегда легко держать. Мы все-таки, в первую очередь, такая «википедия паллиативной помощи», и наша первая задача – информировать, дать людям путеводную нить.

Что еще? Тяжело, когда вопреки всему люди не получают помощь, обижаются и пишут нам: «Ничего не работает у вас, все плохо, это в Москве еще есть шансы на медпомощь, а у нас нет». Это горько, потому что наши усилия разбиваются об отсутствие у людей денег, на отсутствие медпомощи где-то и тому подобное.  

Вещи, о которых мы говорим, зачастую тяжелые. Но о них надо говорить. Мне кажется, такая осознанность и честность с собой – это залог развития общества. Только так мы меняемся, становимся человечнее.  

Бывали моменты, когда опускались руки и хотелось уйти?

Нет. Потому что на моих глазах происходят сдвиги просто тектонических плит. Меняются законы, открываются хосписы – в том же Поречье в Ярославской области, Детский хоспис «Дом с маяком» в Москве – у них стационар открылся осенью 2019 года, появляется то, чего раньше не было и в помине.

Мы же видим, как все поменялось в тех странах, которые вопросами помощи в конце жизни начали заниматься раньше России. Скажем, что ждало раньше беременную женщину, у которой обнаружили патологию развития плода? Направление на аборт и убийственная фраза: «Ничего, еще здоровенького родишь». В Штатах с такой женщиной работает целая команда специалистов, ей дается время, выбор и возможность принять решение, и на любом этапе ее и ее семью всегда поддержат и помогут, она не станет изгоем, не останется одна. И у нас такая программа перинатальной паллиативной помощи появилась совсем недавно. Поэтому – чего опускать руки?

А моменты радости? 

О, да их тьма! Когда приходишь на встречу с медиками из регионов и видишь, что им интересно, у них глаза горят! Скажем, я не могу обезболить человека, но я могу быть связующим звеном между врачами-паллиативщиками, которые на стажировке в Англии научились делать так называемую пролонгированную инфузию обезболивающими, и врачами из другого региона, которые пока не знают об этом. В принципе врач должен всегда учиться. Но не у всех есть возможность: кому-то не позволяет плохое знание английского, а кто-то просто демотивирован огромной нагрузкой и низкой зарплатой. Но мы какие-то знания можем транслировать, переводить иностранные научные статьи, делать вебинары. Радость? Да.

У нас люди привыкли, что если человек пожилой, можно развести руками и сказать: «Ну что вы хотите, возраст!» Но никто из нас не захочет такую фразу услышать в свой адрес, правда? Или в адрес своих мамы или папы. Никто. Поэтому, когда удается людям дать информацию, дать путеводную ниточку, это очень радует. И ты объясняешь: «Ребята, так быть не должно. Вам нужно обратиться в Росздравнадзор, вам нужно делать вот то и то. Пожалуйста, позвоните на нашу Горячую линию (8-800-700-84-36), вам объяснят подробно, как действовать. Зайдите на сайт «Про паллиатив», там все об уходе – вам будет проще». 

Мы делаем вклад в образование врачей и медсестер паллиативной помощи. Эта область медицины в России начала развиваться недавно, медикам не хватает знаний. Мы аккумулируем мировой опыт – переводим статьи, памятки, рекомендации, создаем видео об уходе за пациентами в этот период. Мы интервьюируем потрясающих людей, работающих в этой области – невероятных врачей, медсестер, волонтеров, психологов. Рассказываем о правовых аспектах паллиатива, чтобы люди знали, какие у них есть права, и умели этого добиться. Родным пациентов – мы подробно рассказываем, как ухаживать за тяжелобольным человеком, с какими сложностями и эмоциями придется столкнуться, и как с этим быть.

Как вы считаете, чудеса случаются?

Есть разряд чудес, когда перед смертью родственники, которые не разговаривают по 20 лет, находятся в перманентной ссоре, мирятся. Когда напоследок происходят очень важные разговоры. Таких историй в хосписах много, правда! Много историй, когда супруги венчаются в хосписе. Когда обиженные на мир, измученные люди начинают снова верить в добро.

Я помню одного парня, у него был муковисцидоз, его привезли в Москву из Ямало-Ненецкого округа, одного. И здесь в 24 года он услышал, что ему осталось жить 1–2 месяца. Лежал в больнице, отвернувшись к стене – ну все, все, чего еще ждать от жизни? А нашлась девушка-волонтер в этой больнице, которая за него решила побороться. Потом нашлись другие волонтеры, целая группа, и вместе с врачом-пульмонологом попытались его вытащить. По сути – хотя тогда это никто так не называл – ему оказали ту самую паллиативную помощь. Забрали из больницы на квартиру в этом же районе, сами стали собирать деньги на хорошие препараты, собрали средства на кислородный концентратор, он стал гулять, общаться, у него появилась надежда на трансплантацию легких и жизнь. Он крестился. Это было 10 лет назад, пересадки легких в России еще не делали, к сожалению. К тому же в тот год в Москве стоял удушливый смог, поэтому, к сожалению, Андрей ушел в 25 лет. Но в конце признавался, что за этот год он поверил в людей. Это чудо.

Или вот еще чудо. Нередко в хосписы попадают люди, которые всю жизнь прожили в ПНИ. Вот я запомнила одного такого мужчину: он сирота, его родители отдали в учреждение, в 18 лет он перешел во взрослое, ему уже 60, а он кроме стен ПНИ ничего не видел. И вот он заболевает, онкология, 4 стадия – и попадает в хоспис. В общем, мне врачи рассказывали, что он в хосписе узнал, что такое день рождения, и успел свой день рождения отпраздновать, впервые в жизни. Петь там научился, его все очень любили и не хотели возвращать в ПНИ. Он ушел без боли, без унижения, в окружении людей, которые о нем заботились.

Вы, может быть, хотите услышать о таких чудесах, когда неизлечимо больные исцеляются? Конечно, я думаю, такое бывает: дают человеку 2 месяца, а он живет еще 10 лет.

Мне кажется, что чудо не проходит только по линии жизнь/смерть, не все так линейно. Как сказала один врач из Самарского хосписа: «В конце, перед лицом смерти, остается только любовь». Это же главное чудо, когда вся ерунда, вся шелуха уходит, и остается только самое важное.

НКО – такая область, где можно попробовать, прежде чем ввязываться с головой. Да и не всем подойдет это как работа, я думаю. Так что приходите волонтерить, если не решаетесь! Однажды я совершенно случайно – из журнала какого-то – узнала, что мой первый начальник (пиарщик по профессии) высаживает цветы в Первом московском хосписе в свободное время. Я не думаю, что он сидел и мучительно на это решался. Просто он любит цветы. И, как выяснилось, людей тоже любит.